Aus Bundestag, Landtag und Gemeinderat waren wir ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Uni-Kinderklinik Freiburg eingeladen. Hier werden in einem wegweisenden interdisziplinären Ansatz Kinder mit chronischen Erkrankungen betreut. Schwerpunktmäßig informierten wir uns über die Arbeit zur Verbesserung der Situation von Kindern mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dieses Fatigue-Syndrom, seit der Pandemie auch Long-COVID genannt, tritt nach einer viralen Erkrankung auf und betrifft aktuell vor allem Kinder und Jugendliche. Die Erkrankungszahlen bei sind im Zuge der COVID-Pandemie massiv angestiegen. Leider wissen wir noch zu wenig über CFS. Die Uniklinik Freiburg hat bei der Erforschung und Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit ME/CFS eine bundesweit eine Vorreiterrolle. Auch dank der Unterstützung des Landes.
Es ist absolut beeindruckend, wie eng hier die Fachleute aus Medizin, Psychologie, Physiotherapie und Sozialpädagogik zusammenarbeiten. Hier wird wirklich von den jungen Patient*innen und ihren Familien her gedacht. Ermöglicht wird diese Arbeit durch das Projekt Move-ME/CFS, das vom Gesundheitsministerium BaWü finanziert wird. Es sichert in 5 Spezialambulanzen (FR, TÜ, HD, UL, S) die flächendeckende Versorgung erkrankter Kinder in Baden-Württemberg. Damit nehmen wir als Land in Deutschland eine Vorreiterrolle ein.
Gesundheit und die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen sind politische Themen, so sieht es Prof. Thorsten Langer, Leitender Oberarzt am SPZ. Dem stimmen wir voll und ganz zu. Unser Ziel ist, dass Kinder und Jugendliche gesund aufwachsen können- sie sind unsere Zukunft!
Danke an das so engagierte Team am SPZ für ihre Arbeit und für den intensiven Einblick, der uns ermöglicht wurde. Danke auch für den klaren Blick darauf, wo noch dringend Verbesserungen nötig sind.
Fakten aus unserem Besuch:
- es gibt kein Medikament gegen ME/CFS, wichtigstes Instrument bei der Behandlung ist das Pacing, die sorgfältige Belastungssteuerung
- daher ist es so wichtig, dass das gesamte Umfeld des Kindes einbezogen wird, vor allem auch die Schule
- die mittlere Erkrankungsdauer ist 5 Jahre
ToDos für Medizin und Politik:
- Sehr wichtig: die Versorgungslücke beim Übergang in die Erwachsenenmedizin schließen, hier gibt es keine vergleichbaren Projekte
- Schulen individuelle Lösungen für betroffene Schülerinnen ermöglichen
- Datenlage verbessern
- Weiterfinanzierung MOVE-ME/CFS nach 2027
